Vorankündigung:
06.November 2010, HNO-Klinik der Universitätskliniken Mainz,
Langenbeckstr. 1, 55161 Mainz; Gebäude 102, Kleiner Hörsaal
Autoimmunerkrankungen mit Auswirkungen auf das Innenohr und andere
Organsysteme – unter besonderer Berücksichtigung des Cogan-I-Syndroms
Organisation: Cogan-I-Syndrom-Selbsthilfe Deutschland e. V.
Info u. Anmeldung: Ute Jung, Wilhelmstraße 45, 56584 Anhausen
Tel.: 02639/323; Fax: 02639/961734; ute.jung@cogan-syndrom.com
Ablauf und Anmeldeunterlagen HIER abrufbar.


"Rare Disease Day 2010“ - Symposium in Hannover am 26.02.2010
Info-Flyer HIER abrufbar ... und das Anmeldeformular HIER


Zeitschrift "Alles für die Frau", 12.12.2009
"Innerhalb eines Jahres verlor ich mein Gehör"
Autor und Fotos: Andrea Bünte
HIER geht es weiter .....


05.12.2009, Mainz; HNO-Klinikum
Das Cogan-I-Syndrom - 1. Informationsveranstaltung der CSS Deutschland e.V.
Rückblick (Beitrag von Frau Anton) HIER abrufbar. 
Beitrag von Frau Professor Dr. A. Keilmann: Das Cogan-I-Syndrom - eine seltene
Autoimmunerkrankung ... HIER abrufbar


Rhein-Zeitung (Neuwied) vom 30.11.2009
Ute Jung ist als erste Gehörlose zur Schulleiterin berufen worden.
Autor und Fotos: Angela Göbler
HIER geht es weiter .....


Rhein-Zeitung (Neuwied) vom 27.08.2009

Theaterspaß mit Hörgerät dank Ringleitung – Mirko Kaiser  
HIER geht es weiter ..... (670 kb)

Allgemeine Zeitung (Bad Kreuznach) vom 18.08.2009

Gottesdienst auch für Gehörlose gestalten – Isabel Mittler  
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Interpretation meines Beitrags „Ich kämpfte weiter, ich gab nicht auf …“
(in Anlehnung an den Text in der Zeitschrift „Schnecke – Leben mit Cochlea-Implantat“) während des Projektes der Universität Koblenz-Landau „Labyrinthe der Krankheit und Heilung“. Text und Interpretation sind HIER abrufbar. 
 

Rhein-Zeitung vom 02. Januar 2004
Jeder Ton ist ein Geschenk – Doris Ruch

2.01.2004
Eine seltene Krankheit raubte Ute Jung plötzlich das Gehör - Dank Cochlear Implantat kann die Westerwälderin wieder hören. Das Gespräch mit Freunden, das Zwitschern der Vögel im Garten und das Schnurren der Katze auf ihrem Schoß - für Ute Jung sind all diese Geräusche ein Geschenk. Denn fast über Nacht wurde die Lehrerin aus dem Westerwald taub. Erst ein Implantat hat es ihr möglich gemacht, wieder am "normalen Leben" teilzunehmen. Doch zuvor hat die 42-Jährige schmerzlich erfahren, was völlige Stille bedeutet.

ANHAUSEN. Eigentlich war es ein Tag wie jeder andere. Und selbst als Ute Jung nach dem Aufstehen mit Übelkeit, Gleichgewichtsstörungen, Kopf- und Nackenschmerzen
zu kämpfen hatte, dachte sie zunächst an eine harmlose Magen- und Darmgrippe.
Niemals hätte die heute 42-Jährige geglaubt, dass sie ein knappes Jahr später völlig taub sein würde. Doch dieser Freitagmorgen im September 2000 veränderte das
Leben der Lehrerin aus Anhausen (Kreis Neuwied) völlig.

Nach vier Tagen ging es ihr noch immer nicht besser. Im Gegenteil: Nun waren auch noch Ohrenschmerzen und ein Tinnitus hinzu gekommen. Außerdem konnte Ute Jung auf dem linken Ohr deutlich weniger hören. Sie kam ins Krankenhaus, wurde mit Medikamenten behandelt. Was ihr fehlte, konnte jedoch niemand genau sagen.
Und das sollte für Monate so bleiben. Angst und Verzweiflung.

18 Tage nach der Ankunft in der Klinik folgte der Schock: Ute Jung war auf dem linken Ohr taub. "Damals war ich zum ersten Mal verzweifelt." Und sie hatte Angst.
Denn die Schwindelattacken tauchten immer wieder auf. Der Gleichgewichstssinn
blieb gestört - und eines Morgens spürte sie den Schmerz auch im rechten Ohr.
Ihren Beruf konnte sie ohnehin nicht mehr ausüben. Stattdessen wanderte die Westerwälderin von Arzt zu Arzt, ließ alle möglichen Behandlungen über sich ergehen, ohne dass ihr jemand sagen konnte, unter welcher Krankheit sie eigentlich litt.
"Manche Ärzte haben mich wohl einfach für überspannt gehalten", erinnert sie sich
und lächelt dabei. Doch noch immer ist spürbar, wie sehr sie darunter gelitten hat,
nicht nur krank zu sein, sondern auch noch für "verrückt" gehalten zu werden.
Im Sommer 2001 ging es Ute Jung besser. Zwar waren die Beschwerden nicht völlig verschwunden, aber sie wollte nach den Ferien wieder arbeiten. Doch es kam anders. Ein neuer Krankheitsschub brachte nicht nur Schwindel und Übelkeit zurück,
sondern auch starke Schmerzen im rechten Ohr. "Mein Mann und ich wussten sofort, dass es ernst war." Aber die Ärzte rieten zum Abwarten. Ute Jung fügte sich - bis zu dem Moment, in dem sie plötzlich das Zirpen der Grillen vor dem geöffneten Schlafzimmerfenster nicht mehr hören konnte.
Jungs wandten sich an die Uniklinik Mainz. Bei Professor Wolf Mann fanden sie nicht nur Verständnis. Er und seine Kollegen kamen dem Übel schließlich auf die Spur:
Ute Jung leidet am Cogan-Syndrom, einer seltenen Autoimmunerkrankung, die vor
allem - aber nicht nur - das Gehör betrifft. Retten konnten die Mediziner das rechte Ohr jedoch nicht. Ein knappes Jahr nach ihrem ersten Anfall war Ute Jung taub.
Obwohl sie dies in den Wochen zuvor hatte kommen sehen, war der völlige Verlust ihres Gehörs für die 42-Jährige ein Schock. "Es war einfach schrecklich. Ich saß wie unter einer Glasglocke, von allen anderen Menschen abgeschnitten.
Wenn man taub ist, dann lebt man tatsächlich in einer anderen Welt."
Doch diese vier Monate, in denen die Westerwälderin von jedem Geräusch abgeschnitten war, sind ihr nicht als verlorene Zeit in Erinnerung geblieben.
"Ich habe sehr wichtige Erfahrungen gemacht. So weiß ich heute zum Beispiel,
wie abhängig wir vom Telefon sind: Es klingelt und wir lassen alles stehen und liegen." Und sie hat viel über Menschen gelernt - über die, die bereit sind Rücksicht zu nehmen, und über die anderen.

Dass sie heute wieder hören kann, das hat Ute Jung ihrem Lebensmut zu verdanken - und der Technik: Die Ärzte in Mainz pflanzten Ute Jung ein Cochlea-Implantat (CI) ins linke Ohr. Die winzige Prothese, die ihr unter die Kopfhaut gesetzt wurde, übernimmt
die Funktion ihres Innenohrs. (Siehe Kasten) Neues Lebensglück

Für Ute Jung war das kleine technische Wunderwerk das schönste Geschenk, das sie je erhalten hat. Es hat ihr einen wichtigen Teil ihres Lebens zurückgegeben, erklärt sie lächelnd. Auch wenn natürlich längst nicht alles so ist wie damals, vor jenem Freitag im September 2000. Ihre Krankheit ist nicht geheilt, hin und wieder muss sie neue Schübe erleiden. Und was ihr Gehör betrifft, ist sie in vielen Situationen noch immer auf die Rücksichtnahme anderer Menschen angewiesen. "Krach kann ich nur schwer ertragen. Bei Musik erkenne ich zwar den Rhythmus, aber die Melodie klingt nicht harmonisch. Und wenn mehrere Leute gleichzeitig reden, fällt es mir schwer, Stimmen und Geräusche auseinander zu halten." Nicht jeder hat dafür Verständnis. Das ist vielleicht die traurigste Erfahrung, die Ute Jung gemacht hat.

Doch die Lehrerin entdeckt auch Positives in ihrem Schicksal. Dass sie heute viel genauer auswählt, was sie sich im Fernsehen anschaut, gehört dazu. "Zuhören ist für mich sehr anstrengend. Diese kostbaren Momente will ich nicht mit dummem Geschwätz vergeuden." Auch beruflich hat Ute Jung einen wichtigen Entschluss gefasst: Sie geht noch mal zur Uni und lässt sich zur Hörgeschädigtenpädagogin ausbilden, will Kindern helfen, die nicht oder kaum hören können.

Vor allem ist es wichtig, sagt sie, den Mädchen und Jungen zu einem gesunden Selbstbewusstsein zu verhelfen. Nur der eigene Lebensmut weist den Betroffenen schließlich den Weg aus Stille und Isolation. Wenn sie es schafft, anderen Menschen
in dieser schwierigen Situation zu helfen, dann, sagt Ute Jung, haben auch die sorgenvoll durchwachten Nächte und die vielen Momente unendlicher Einsamkeit,
die sie seit dem Ausbruch ihrer Krankheit erlebt hat, einen Sinn gehabt. Doris Ruch.